Escrito por Juani … Soy una enferma de esclerosis multiple. En la actualidad he empeorado y no me puedo mover de casa. Existe un medicamento llamado Fampyra, de Laboratorios Biogen que ya está autorizado en Europa, pero no en España. La razón es que todavía se está negociando el precio con los laboratorios. Somos más de 40.000 personas en España que padecemos esta enfermedad y tenemos que esperar meses y hasta años hasta que los tratamientos llegan a nosotros. Y todo por un tema de precios.
Debo añadir que además, tenemos el problema que, depende en qué autonomía en la que vivas, para que puedas tener acceso a los medicamentos. He hablado con un chico de Zaragoza que ya lo ha probado (su neurólogo se lo ha pedido fuera) y está encantado. Yo vivo en Madrid y aquí no tenemos esa suerte. Todo por ver quien gana más y lo gana antes. Agradeceré que te sumes a esta petición para poder conseguirlo ya. Gracias.
me llamo maite, y también me sumo a la queja en el retraso de la comercialización de Fampyra, no sabeis como lo estoy esperando!!!!!!
Me sumo a la queja en relación al retraso de la comercialización de Fampyra. Es indignante.
yo soy de argentina y padesco de esta patologia y quisiera saber si alguien escucho algun comentario de cuando estaria entrando a argentina, me comento la neurologa que seria entre diciembre de 2013 o marzo de 2014, agradeceria que me comenten si saben hacerca de los veneficios de fampira en pacientes con irregularidad en la marcha, gracias
Hola. Soy Juani, promotora de esta queja.
En este tiempo, desde que puse la queja, mi amigo Jaime tuvo el detalle de proporcionarme Fampyra que no le había funcionado. Felizmente, a mí sí me funcionó, porque SI funciona. Y mientras, los políticos y los señores de Biogen negociando precios. Y mientras nosotros, teniendo que pelear para poder tener el medicamento. Por favor, tenemos que hacer ruido, mucho ruido. Yo he pensado que la situación actual (la de que nosotros nos paguemos el medicamento) le interesa al Gobierno, para no pagar nada, ya que no tiene dinero y a Biogen, porque puede vender directamente, mucho más caro. Y los de siempre (nosotros) esperando.
Por favor, unete a la protesta.
Hola mi nombre es Yamile y soy de Colombia, tengo el mismo problema con la autorizacion de dicho medikmenteo porque aun no tiene registro medico ante el INVIMA ( si le dicen en Colombia) yo tengo em hace 12 años y como muchos qieremos mejorar nuestra calidad de vida.
Este msj es díficil de escribir pero ahí va…me sumo a tu petición soy una afectada con EM( secundaria progresiva..desde el 2002)y a día de hoy con solo nueve días de este Medicamento…soy otra… sigo con mis dos muletas para desplazarme y con mi espaticidad severa en mis miembros inferiores..pero sí es verdad que sí funciona este medicamento en las personas que padecemos EM y nos afecta a la deambulación….yo sino tuviera un trabajo que aún puedo desempeñar(funcionaria..maestra de Primaria en Galicia y por mi entorno me estoy sufragando el medicamento…y puedo decir que esta sensación de estos pocos días..(me muevo mjor,aguanto más tiempo de pie..)sería un gran regalo para las personas que padecemos esta enfermedad…yo sino tuviera un trabajo y una familia..no estaría escribiendo estas palabras…que tengas un buen día cuando termines de leer veste correo…
tenemos que luchar
